奔流新聞訊（記者歐陽海傑）為切實減輕患者家庭看病就醫負擔，近日，甘肅省衛生健康委、省醫保局、省市場監管局等五部門聯合下發《關於進一步做好全省苯丙酮尿症患者醫療救治及醫保報銷等工作的通知》，將苯丙酮尿症患者納入全省基本醫療保險門診慢特病保障範圍，實行定點醫療機構救治，並將該病特醫食品納入甘肅省藥品和醫用耗材招采管理系統採購，參照藥品進行管理，更好地保障苯丙酮尿症患者救治，為苯丙酮尿症患者帶來福音。
苯丙酮尿症是由於苯丙氨酸羥化酶缺乏而導致的遺傳性氨基酸代謝缺陷疾病，在甘肅省發病率明顯高於全國平均水平。該病主要臨床特徵為智力低下、精神神經癥狀、濕疹、皮膚抓痕征及色素脫失和鼠氣味等，治療方法特異且需終身治療。苯丙酮尿症患者若能得到早期診斷和早期治療，其體格和智力發育可達到正常水平。
《通知》明確，新生兒疾病篩查工作由各級新生兒疾病篩查中心負責，甘肅省婦幼保健院（省中心醫院）為全省苯丙酮尿症患者的確診機構。各新生兒疾病篩查中心經檢測發現可疑苯丙酮尿症患兒後，應及時通知家長帶患兒到省新生兒疾病篩查中心複查並確診。繼續對苯丙酮尿症患者實行定點醫療機構服務制度，確保患者就近就便接受治療。
凡參加甘肅省城鄉居民基本醫療保險，經確診機構診斷患有苯丙酮尿症，在定點醫療機構進行規範化治療所進行的檢查、購買特醫食品、神經遞質等藥物費用，均納入甘肅省基本醫療保險門診慢特病保障範圍，政策範圍內費用支付比例為70%，統籌基金年度支付限額為1.4萬元。參保患者經確診後，在確診機構或指定的定點醫療機構按照各統籌區規定的申報資料申請辦理門診慢特病認定手續。參保人員發生的政策範圍內門診慢特病費用實現“一站式”結算。未在就醫地直接結算的，由參保人員先行全額墊付費用，持發票和醫療費用明細清單等相關資料到參保地經辦機構辦理報銷手續。
《通知》指出，將苯丙酮尿症特醫食品依託甘肅省藥品和醫用耗材招采管理子系統採購，由相關部門組織專家，採取談判方式確定供貨商、產品種類及價格，並按照市場實際和患者需求進行動態調整，省公共資源交易中心負責組織實施和服務保障。各定點醫療機構根據不高於談判確定的價格與企業議價或跟單採購，務必確保特醫食品的供應。苯丙酮尿症特醫食品參照藥品管理相關規定進行管理，允許進入醫療機構藥品管理系統，採取零加成銷售。
