2022年中秋季節,上海市某兒科醫院內,童紅推着輪椅上的韋子豪走進門診病房內,然後費力地把子豪從輪椅上抱起,再放倒在床上橫卧。不一會,童紅的丈夫韋紅超拿着報告單急急趕來,皺着眉頭告訴她:“情況不好,除了眼睛,子豪的身體里又發現了白細胞殘留。”丈夫的話音未落,童紅瞬間癱坐在椅子上,眼眶裡盈滿了淚水。圖為童紅和丈夫。
子豪躺在病床上無神地看着前方,他的左眼在去年第二次移植後突然失明,醫生查出眼內有白血病細胞,至今仍未恢復視力。父母小聲的對話聲和啜泣聲傳入子豪的耳中,他什麼也沒說,只是沉默地摳着指甲。“孩子從來不跟我聊病情,第二次移植失敗後,更是沉默寡言,”童紅望着子豪滿是淚水:“除了給妹妹打電話的時候,會高興一點。”圖為病床上的子豪。
圖為醫生給子豪治療。
“我想要個弟弟”
子豪今年12歲,在2019年4月不幸被確診為急性淋巴細胞白血病。化療道路十分坎坷,第一個療程因藥物引發胰腺炎,子豪開始吐血,十天不吃不喝,瘦了16斤,打了好幾種抗生素才熬過來。第二個療程又引起肺部感染,子豪連續8天高燒40度,被進了ICU,折騰了半條命。童紅守在子豪身邊夜不能寐,他卻安慰媽媽道:“媽媽我沒事,我不會死的。”
經過六個療程化療,子豪終於出院回家休養。出院前醫生建議童紅:“你們現在還年輕,要不再生個孩子,保留臍帶血,說不定之後能用上。”童紅問子豪:“你想不想要個弟弟或者妹妹陪你玩呀?”子豪點點頭說:“想,我想要個弟弟。”圖為病床上的子豪。
不久童紅懷上了第三個孩子,子豪的身體漸漸恢復,每次產檢都要陪媽媽去醫院,看着媽媽的肚子一天天變大,子豪心裡也滿懷期待。童紅生產那天,他特地跑到醫院,童紅覺得子豪身體弱在醫院不好,想把他送回家,沒想到子豪一直堅持陪到童紅生產。“之前他一直想要個弟弟,結果出生那天是個妹妹,但是抱出來他也很喜歡,愛不釋手。”童紅笑道。圖為子豪和妹妹。
那個冬天是子豪最快樂的日子,每天起床第一件事就是看妹妹,逗她玩,給她沖奶粉,還學着給妹妹換尿不濕。睡覺的時候也會把妹妹摟在懷裡,蹭着妹妹軟乎乎的臉蛋,對着妹妹扮鬼臉逗她笑。然而五個月安穩又幸福的日子轉瞬即逝,子豪還沒來得及聽到妹妹叫一聲“哥哥”,噩夢卻再次降臨。圖為奶奶在照顧子豪的妹妹。
圖為童紅和兒子子豪。
複發移植求生
2021年3月,子豪在家感到噁心,腦袋痛得直撞牆。童紅嚇得趕緊帶孩子去醫院做骨穿腰穿檢查,結果竟然顯示白血病複發。童紅感覺世界轟然坍塌,這次複發多了一個腦膜白血病,醫生說要先化療緩解再移植,不移植的話生存率不到5%,她們別無選擇。
童紅夫妻帶着子豪再次踏上艱難的求生之路。然而子豪身體虛弱,化療第十天就引起了強烈感染。“孩子早上起來想上廁所,突然說他兩個眼睛看不見了,說完這句話就直接抽搐,大小便失禁,送入了搶救室。”子豪的腹部、腸道、嘴巴全部嚴重感染,26天沒吃沒喝,靠打營養液和抗生素維持。童紅晝夜不懈地照顧了一個多月,子豪才慢慢恢復過來。圖為童紅在照顧兒子。
這次感染後子豪變得骨瘦嶙峋,乾癟的四肢上承載着碩大的頭顱,連喘氣都變得費勁。“媽媽,我能熬過去,我知道這次很難,比上次還要嚴重,我一定會好好治病,我一定會扛過去的。我要是不好好吃飯,我肯定就完了。”子豪虛弱地對童紅說道。圖為病床上的子豪。
2021年7月6日,在四處籌借和社會愛心人士的幫助下,童紅終於湊齊進倉押金15萬,將子豪被送入移植倉進行移植。子豪妹妹的臍帶血卻配型不成功,用的是姐姐韋嘉的骨髓血。然而天不遂人願,子豪出倉後血象一直漲不上來,發生尿道感染,尿血,一個星期後查細胞的嵌合率,顯示移植失敗。
圖為童紅在守著兒子。
妹妹成了精神寄託
不得已,擺在子豪面前的只有二次移植的生路。10月子豪再次入倉,這次用的爸爸韋紅超的幹細胞,倉里每天治療費六七千元。老家的爺爺奶奶知道後寢食難安,掏空了養老錢給孩子可還是不夠,為救子豪,兩位老人又挨家挨戶敲開了村子裡各家的門。終於在親朋和村民的幫助下,湊了6萬塊,把子豪從生死線上拯救了回來。
出倉兩個月後正值新年,從3月份離家已一年,童紅和韋紅超商量着趁這段時間子豪身體稍微好點帶他回了老家一趟。自從複發入院後,子豪就慢慢地變得沉默寡言,不願意跟父母溝通,把自己內心封閉着。他也不願意談論任何有關病情和未來的事情,只是默默接受着日復一日的疼痛。童紅知道兒子內心抗拒住院,他想回家,他想妹妹。圖為老家的姐姐和妹妹。
從醫院顛簸回到家,等子豪看到妹妹的那一刻,無神的雙眼才終於亮了起來。看着妹妹甜甜的臉蛋,子豪露出了微笑,恢復了這個年齡孩子的模樣。“看到妹妹他特別開心,會給我說以後要帶妹妹去哪裡哪裡玩,看到好吃的或者好玩的玩具會讓我買,他不直說,但是到家了就給妹妹,教妹妹玩。”童紅說道。看着對未來再次充滿憧憬和希望的子豪,童紅心裡十分寬慰。好在妹妹在,子豪還有求生的意志,還有對未來的期盼。圖為童紅和兒子。
圖為病房裡的子豪。
左眼失明
可是上天卻始終不肯放過這個可憐的孩子。大年初十過後,子豪病情再次複發,大腦查出腦白,又開始繼續化療。同時,之前二次移植時子豪因為白血病細胞侵襲導致左眼失明,醫生說有出血壓迫眼球,於是吃了很多葯散血塊,可是治療了大半年,子豪左眼視力仍舊沒有恢復,童紅心裡隱隱不安,化療了三個療程後準備帶孩子去上海的醫院看看。
等童紅一家人奔波來到上海,醫院的檢查結果顯示孩子除了腦白和眼睛,身體里也出現了細胞殘留,需要做Cart免疫治療進行清除。“這麼多年,孩子的病情一直反反覆復。”童紅看着檢查報告單,眼眶再次通紅,她看着身邊的孩子,內心是那樣無力。Cart免疫和後續化療費用高昂,壓得童紅喘不過氣來。
童紅才33歲的年紀,從沒想過自己有一天會這樣負債纍纍。治病到現在,子豪已經花費了100多萬,外債欠下60多萬。可是作為母親,童紅怎麼也不願放棄自己的孩子,她在病房裡泣不成聲:“孩子想活着,想回家陪妹妹長大。只要能闖過去這一關,就算花很多錢,以後我也能掙錢還,只要人在希望就在。”懇請大家幫幫子豪。圖為童紅在流淚。(文|半夏 圖|家屬提供)
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