小佐和媽媽
今天的分享嘉賓是一位年輕漂亮的譜系媽媽，小編在一年前認識了她。
當時是2021年底，四川綿陽一位3歲自閉症男孩演奏鋼琴的視頻吸引了眾多網友的關注，男孩小小的手指靈活地在琴鍵上遊走，彈奏出一曲完整的《花與愛麗絲》。讓人驚嘆的是，男孩不會看五線譜，也不懂作品表達的意境，就靠自己看視頻學習，然後一名鋼琴老師在他面前彈了幾遍，他就能自己彈下來了。
在某短視頻平台，這段彈琴的視頻收穫了近4萬條留言，孩子幼小的年齡以及流暢的演奏所形成的反差效果，被網友讚歎為“老天爺追着賞飯吃”“擁有絕對音準的天才”。
外界因為對自閉症的不了解，把小佐看成天才，但圈裡人一直很反對鼓吹自閉症是天才的論調，進而掩蓋了這一群體和及其家庭所面臨的真實困境。考慮到這種情況，我們決定等到合適的時機，再邀請小佐媽媽來講述她的故事。
一年前的小佐，帶給媽媽的更多是惆悵，他的認知能力、語言表達能力以及情緒管理能力都非常弱，媽媽雖然開始學習干預知識，但還沒有達到熟練運用的程度。
一年的等待之後，這對母子都有了新變化：小佐不斷進步，上半年去醫院複查，醫生表示他的能力達到了中等偏上（最初確診時，醫生說是中重度孩子），他無法解釋的絕對音準依舊存在，但興趣開始轉移到其它事情上；小佐媽媽的干預技能蹭蹭提高，會勇敢地帶小佐走出家門，同時她也在努力掙錢，支付小佐的干預費用，更讓人欣喜的是，離婚後獨自帶着小佐生活的她，找到了新的另一半，並且馬上就要當二胎媽媽了。
以下為小佐媽媽的自述。
確診，賭博，離婚
小佐現在4歲3個月了。今年上半年帶他去醫院複查，他的發育商達到了65分，語言程度為輕度，能表達自己的需求和意願，只是回答問題的方式比較單一，需要更多生活中的泛化；認知能力為中度。整體來說，比以前提升了不少，但還是需要繼續干預，社交障礙還是很明顯。目前，小佐上午在機構干預上認知課，下午上集體課，其他時間都是我帶他。
小佐是我第一個孩子，得知自己要當準媽媽時，我非常興奮，早早開始計劃以後怎麼教育他。幾個月時，我就找好了早教中心，還買了很多英文書自己學習。網上有一個博主專門教小孩英文，我報了課，想讓孩子接受雙語教育。
回憶起來，6個月時，我就覺得小佐有點不對勁，但太小了又不敢確定。8個月時越看越不對，當時他已經上早教課了，但對所有的課程都沒興趣，不會像其他小朋友那樣去玩玩具，不看人，叫名字沒反應，眼神獃滯，無欲無求，經常哭鬧。睡眠是一個很大的問題，他幾乎整夜都睡不好覺，每天晚上都哭。帶出去遛娃，他一副高冷的表情，別人怎麼逗都不笑，就癱軟在那裡，眼珠偶爾瞟一下，手都懶得動，人家就給他取了個外號——“佐大爺”。
我和小佐
一歲多一點，我就帶小佐跑了很多家醫院，雖然沒有明確的診斷，但大部分醫生都說他癥狀太明顯了，我們得到了一個差不多的結論——中度偏重的典型自閉症。早前買的英語書也扔到了一邊，他連中國話都不會說，更別說英文了。
我當時蠻崩潰的，小佐的親生父親基本上不怎麼在家，總在出差，總說很忙，有時叫他回來幫忙帶孩子，他說不知道怎麼帶，就跟孩子一起發獃，也不會去學習自閉症的相關知識，我估計他到現在都不知道啥是自閉症。其次是他沾染上了賭博的惡習，我們離婚之前他已經賭輸了200多萬，給他機會後他又去賭，到後來可能欠的錢就不止這些了。孩子的爺爺奶奶也不肯幫忙帶孩子，只是跟我訴苦，說他們的兒子賭博，要給他掙錢還債。
這種情況下，2020年5月，我和孩子爸爸離了婚，孩子由我帶，但男方並沒有足夠的能力支付干預和生活費用。
實在沒錢，小佐上機構又需要花錢，我只能自己掙。屋漏偏逢連夜雨，我又被最好的朋友欺騙，情急之中投了20萬去創業，最後全部打了水漂。
當時小佐的能力又特別弱，很頭疼，我每夜就在那裡哭，覺得我們家孩子怎麼是這樣子的，哪怕孩子稍微正常一點，我還可以把他交給我父母，自己去賺錢，但現在的小佐沒有人能帶得了，我欲哭無淚，想死的心都有了。
身邊所有人都讓我把孩子“扔”回他們家去，帶着孩子去鬧，但孩子是無辜的，他們也沒有能力把孩子帶好。至今每個月的生活費都給得稀稀拉拉，一拖再拖，我只能靠自己。
我買了很多資料，網上搜集自閉症的知識。我在小佐一歲多時就加入了ALSO社群，直到現在。隨着小佐的成長和進步，心態肯定比以前好了，以前想到這些事情，我必哭的。現在穩定很多了，大不了就養他一輩子，過很平淡的日子。不過，忐忑和害怕有時也會找上來，畢竟對於未來有太多不確定性，想到這些內心還是無法平靜，覺得我們的孩子太可憐了。
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掙錢，干預，生活
小佐開始干預後，每個月上機構的費用得七八千，再怎麼省這個錢都得花，再加上我倆的生活費兩三千，哪怕很節省的情況下，一個月的支出也要在一萬塊錢。去年我曾經把他送到幼兒園，最後又撤出來了，他完全融入不了，就自己在地上趴着發獃，也不跟人接觸，老師也管不了，純屬浪費時間。我們只能又回到機構。
在懷小佐當全職媽媽之前，我在浙江和重慶做過10年服裝設計，我很喜歡這份工作，後來因為孩子的原因放棄了。我白天要陪他上課，沒有時間和精力做全職工作，但我利用空閑時間自學了畫插畫，現在有能力去接一些插畫稿，閑下來我也會做團購。有時候你看我朋友圈好像過得挺瀟洒的，其實現在工作都不好找，接單並不太穩定，我也時常為小佐的學費發愁。
好在小佐的確在進步，這支撐了我繼續堅持下去。現在他的發音基本沒有問題，主動語言也練出來了，但還是比較刻板，需求性語言永遠都是“我要……”，句式上還有待豐富，最近正在學習提問。生活自理方面，能自己穿衣服、穿鞋子（複雜的衣服還是需要輔助），能幫我掃地，出門後能在語言輔助下扔垃圾。
小佐媽媽用漫畫記錄下的做家務的小佐
因為小佐在機構有了足夠多的學習，我的干預理念是不放過任何讓小佐在生活中動手的機會，尤其是趁着他年齡小、可塑性最強的時候。
為了不讓他太依賴我，我跟小佐兩歲就分房睡了。為什麼這麼早，因為他那時啥都不懂，反抗能力、認知能力都很弱，在他不明白時，分床是最容易的。我會讓他先熟悉屬於自己的環境，拿很多喜歡的東西放到他床上，在床上陪他玩，然後旁敲側擊灌輸他應該一個人睡覺的意識。也會藉助繪本，小兔子睡覺了，小鴨睡覺了，小動物們都一個人睡，小佐也一個人睡，認知慢慢建立起來以後，他也能理解一二。
而且，我會給他放助眠的音樂，在床頭放一個會發光、能在天花板上折射星星的燈，這些特別能吸引孩子的注意力，他就去數星星了。總之，通過這些溫柔的方式，我們早早實現了分床。現在偶爾早上醒了，他還會走到我的房間，叫我起床。
再比如為了練習精細，我讓他練習開自家門鎖開了一個多月，倒牛奶、擰瓶蓋也都是生活中非常好的實操機會。每次出門，等紅綠燈、刷地鐵票、上下台階、讀招牌上的字，都讓他去親身體驗，進一步融入陌生的環境。
社交是最大的難題。他不懂社交技巧，只能任由比他小兩歲的孩子拉着他，漫無目的地走。直到小孩甩開他的手，他呆在原地不知何去何從。他還不懂物權，遇到喜歡的玩具會直接上手去搶，直到孩子們開始疏遠他，他會追上去，只為努力融入集體，沒想到最後只得一個人留在原地。他要學習的還有很多。
沉浸在自己世界中的小佐
也有人說我不是好媽媽。普通小朋友兩歲就能東跑西竄，3歲就可以上房揭瓦，跑步對小佐來說卻是一種奢求，有時我和他一起逛街，會故意走得快一點，把他甩在後面，他跟不上腳步，只能看着我離他而去，站在原地發獃或者嚎啕大哭，無論我怎麼引導，他都不會向我跑來。有一天黃昏，小佐的哭聲回蕩在河邊公園的綠化帶上，引起了許多路人的圍觀與呵斥，“孩子還小呢，你幹嘛呢？”“你是不是他親媽呀？”“這也配當媽？”因為他們看到一個“惡女”，手裡拿着一把戒尺，追着一個小孩“恐嚇”着他跑步。
開始我還對外人細心解釋，後來發現這沒什麼用，因為他們都不知道什麼是自閉症。一邊是社會的不理解，一邊是小佐彆扭的跑姿和他委屈的哭聲，我們就這麼認命了嗎？他才4歲，我才30歲，怎麼可能認命，我只能把戒尺握得更緊，再也不理會外人的雜音，督促小佐繼續跑。可以說，小佐現在的能力都是我用時間和精力換來的。
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彈琴，新家庭，二胎
小佐會彈琴這個技能，是一次偶然機會發現的。那時他才兩歲多，我上班的地方要穿過一家商場，商場大廳有一架三角鋼琴，是裡面一家藝術培訓機構擺在這裡用於宣傳的。他每次路過都很好奇，都要去摸一下。
有一次，我忍不住問旁邊的老師，能不能讓他彈一下。老師們剛開始以為就是一個瞎玩的小孩，結果，小佐當時彈出來了成調的曲子，好多人驚呆了，在那裡圍觀這麼小的孩子彈琴。老師也驚呆了，很想教他。我就跟他們講了一下小佐的情況，幾個老師也試了一下教小佐，發現完全無法跟小佐溝通交流，教不了。
我就給他買了一架電子琴，讓他對着視頻在家裡彈，也請老師上門給他演示。他不會看譜子，老師有時會抓着他的手教，通常幾遍下來，他就能模仿學會，有時在學會的基礎上，他還可以做出一些變化。後來，他已經學會了一些曲子，每次路過那家商場都想去彈，完全無視周邊的人。
彈琴的小佐
彈琴有一個很大的好處是，能夠讓他安靜下來，打發閑暇時間。有一年多的時間，他對鋼琴都一直很感興趣，會長時間沉迷其中，喊着“鋼琴”“鋼琴”……現在，隨着他的認知等各方面能力的提高，他對鋼琴沒有最初那麼喜歡了，在上面花的時間開始減少，轉而開始對其它事物感興趣，比如數字的加減法、認字，但他的絕對音準還在，有時我會為了提高他對音樂的興趣，讓他去學一些新曲子，或者拿其它強化物引導他去彈琴。我之前看過一篇文章，講的是自閉症的思維邏輯切換，他們因為思維切換不了只能停留在某個點，這個點就會被放大，一旦孩子的思維能夠正常切換，不受阻礙地發展，特殊能力就會消退。
我也問過特教老師，老師說這種情況是正常的，可以多跟孩子多做一些音樂方面的遊戲，維持他的興趣。現在因為疫情，小佐的音樂課已經很久不能正常上課了，我們現在生活的綿陽市，也很難找到專業的音樂方面的特教老師，始終讓我覺得很遺憾。
過去這一年裡，我自己也有新的變化：我組建了新的家庭，跟現在的愛人生活在一起，並且懷上了第二個寶寶。
離婚之後，我還是有一些追求者的，但他們只想要跟我談戀愛，讓我把孩子送回給他親生父親那裡，從來沒有問過小佐的情況，也不想對我們母子負責任。現在的愛人是我認識很多年的一個朋友，知道我離婚以後，剛好他也離婚了，就開始追求我。他花了一個星期去認識自閉症，發現自閉症原來是這麼恐怖的一個事情，但他沒有因為小佐而逃避，一直在幫我想辦法，幫我整理干預資料，人很理性，邏輯思維能力也很強，有很多干預方法都是他教給我的。
想想他願意做到這一點，已經非常不容易了，所以只要他真心為了小佐，我願意跟他一直生活下去。我相信他也有規劃好未來的智慧，不用我操心。
我現在最開心的兩件事，一是努力掙錢並帶好小佐，二是分享經歷經驗幫助跟我一樣的家長。有朋友說，你老是發自閉症的視頻沒流量，多發彈琴的，人們愛看。可是我的初心就是記錄孩子的成長，而不是為了讓他出名。從一個譜系媽媽的角度來看，小佐的身份不僅僅是“鋼琴小天才”，更大的身份是一位被確診的自閉症兒童。所以我也給了自己一個使命，利用各種機會宣傳和科普自閉症，希望這個世界能夠包容這群特殊需要孩子，同時也包容他們的家長，家長是真正不容易卻總是被忽視的群體。
