13 響應蔡春豬,我為什麼要將自閉症樂樂推向前台
樂在車中
小兒子樂樂2歲確診重度自閉後,我曾一長段時間陷入陰沉抑鬱。那種痛,像一擊重拳打在心口,我聽到了碎裂聲,卻無法言說。
剛確診時,恰逢外公過世,為外公通宵守靈的夜裡,和一個好友喝兩杯酒就醉了,然後緊抱着好友大哭:“兄弟,我小兒子確診重度自閉了,可能一輩子無法自理,治不好的那種!”
還有一次流淚,是18年4月2日,自閉症日一個人帶樂樂回老家,一邊開車,一邊聽着電台里呼籲關愛來自星星的孩子,不知覺地淚流滿面。
男人有淚不輕彈,這是樂樂確診4年多來我的流淚痛苦的兩次。有時想,如果能像女人一樣,焦慮了不舒服了,隨即能大哭一場,也許第二天,就能迎來天晴。
我曾想通過坐下來寫,往紙上訴說苦悶,於是我拿起筆來,開頭寫下標題“為什麼是我?”然後,寫不下去了。
一長段時間,親人、朋友、同事的安慰寬解,都起不到任何作用,那些聽着暖心的話,對重度自閉的樂樂,又哪有一絲作用?對時刻離不開人、各種麻煩困難的帶養干預,又哪有一絲作用?他們都沒有親歷過,又哪懂得至愛至痛至難的苦?
一段時間,我和妻子、我父母和岳父母,甚至幫忙融合干預一年的幼兒園陳老師,都反覆做夢,夢見樂樂突然說話了,說得那麼清晰,那麼可愛,夢醒後,都僅留下唏吁凄婉。
面對這樣的樂樂,即使作為父母,我和妻子從心裡完全接納,都用了太長的時間。
是的,他語言殘障一級、智力殘障一級,重度典型自閉症,稍不注意,就會給家人、給鄰居、給小區、給路人惹出麻煩。但直到現在,對鄰居和路人疑問的眼神,我們都不好意思說出口“對不起,這孩子自閉症”。
好像自閉症,是類似小偷之類的羞恥的詞語。
前不久,上海復旦大學中文嚴鋒教授,因為疫情緊急原因,在兒子確診自閉十幾年後,才首次公開自閉症父母身份。同樣作為閉娃父母,我能深刻理解,這種不願言說的痛,以及不願公開的諸多考慮。
推動我徹底改變這種隱藏躲避心態的,是年初讀到蔡春豬的《與給兒子的一封信》和讀完他的《爸爸愛喜禾》那本書。
蔡春豬愛喜禾
很感謝“自閉症之父”蔡春豬——我這風趣幽默老鄉,是他細膩的文字和心路,告訴我全部接納兒子樂樂,就得同時接納他的自閉症,告訴我面對老天爺無情的玩笑自閉症,同樣也可以不失自己的風趣幽默,告訴我兒子既然是個傻子,得,坦承他是傻子,做個快樂的傻子爸爸就好了。
作為家長,自個心裡一邊期盼社區、機構、學校、社會給來自星星的孩子更多關愛,一邊不敢於承認家裡就有個閉娃,豈不是一種躲藏逃避和邏輯矛盾呢?樂樂7歲多了,隨便來個路人只需瞟上一眼,就能知道這孩子不正常,躲藏逃避又有什麼用處?面對逼近的獵人,火雞把頭埋進沙里,就不會再有被抓走的危險么?孩子自閉症這事,能掩耳盜鈴、自欺欺人么?
既然想硬剛自閉症,想把樂樂不知飄落在哪一顆星球的靈魂喊回來,那我向著眾人、向著世界大聲呼喊了沒有?我把急切的心念大聲說出來沒有?
“如果你知道去哪,整個世界都會為你讓路”!根據吸引力法則,只要時刻加持心念,把心念說出來、寫下來,全力行動起來,我們的願望,很大概率能夠實現。
我終於決定坦承樂樂的自閉症身份,決定把樂樂從疑似到確診到干預的4年多崎嶇的心路,回頭梳理一遍,寫下來網上分享。作為遭受重度自閉打擊創傷的樂樂寶寶,我自己更加深刻懂得,假如在樂樂剛疑似和確診時,如果我和妻子、家人對自閉症的認識更多一點,對孩子的接納更多一點,家裡一定能少一些兵荒馬亂,我們心裡的悲傷一定不會那麼濃郁難解,我們家庭生活和樂樂的干預也一定能少走許多彎路。
所以我懂得,敘述親歷故事,分享知識體悟,能對別人有觸動和啟發,故事就有價值,也是樂樂對社會的功德。
周國平說:“悲痛的極限是哭着笑,笑對人生最悲慘的苦難,人因此而成了半神”。
作為樂樂爸,我當然不是半神,可能是半傻半神經,但這都不再重要。
真正靜下心來接納,來梳理的時候,我體會到了,我敘述自己所經歷的苦厄悲傷時,像講述別人的故事一樣平淡。
是哪,世間哪有那麼多不可化解悲苦,有了樂樂,我的世界慢慢褪去浮華喧囂,我對生活生命有了更深刻的思考體悟。
小時候我曾一直詰問自己,生命的意義是什麼?現在好了,陪伴和自閉症干預樂樂,既是世界醫學科學的未解迷題,也是自己生命里一個全新的重大使命和課題。
來,你來說說,活着的意義是什麼?