本文原創丨乖媽
《聖經》中有句名言,“上帝是公平的,他為你關上一扇門的同時,就會為你打開一扇窗”,這句話用在女孩藍妮妮身上,卻令人感覺十分的不公。
藍妮妮是一個5歲多的小姑娘,相信不少網友也在短視頻平台上刷到過她,逆天的顏值吸引了人們的目光,但媽媽拍孩子的背景音樂卻十分傷感,原因是妮妮生病了。
“無聲天使”藍妮妮:顏值逆天無法自理,父親稱會慢慢變成植物人
從媽媽分享的日常中能看出,五官漂亮的藍妮妮就像個小天使,穿什麼衣服都好看,披散着頭髮也好看,但妮妮卻從來沒開口說過話,從來沒叫過爸爸媽媽,最喜歡的動作就是仰望天空,好像藍天是她最好奇的地方,網友們也親切的稱妮妮為“無聲天使”!
相信很多人都好奇“藍妮妮怎麼了”,她患上了一種叫神經退行性疾病伴腦鐵沉積症6型的罕見基因性疾病,這種病在全球也沒有幾例,暫時也沒有明確的治療方法。
早在藍妮妮6個月大的時候,媽媽就發現了寶寶的異常,噹噹時只是被診斷為發育遲緩,1歲時被檢查出自閉症。後來,藍妮妮越長越大,但連基本的說話都不會,生活根本沒有辦法自理,最終被確診基因病。
如果顏值逆天的妮妮能一直這樣美麗下去也很好,但爸爸稱孩子有可能動作退化僵硬,最終變成植物人。
看着可愛漂亮的女兒,藍妮妮媽媽也十分心疼,媽媽每天把每天把妮妮打扮得漂漂亮亮,至少看起來就像正常孩子一樣,媽媽還說“如果能替你選擇,寧願你不要這顏值,只要健健康康的!”
不少人會覺得基因病都來自於爸爸媽媽,如果能做婚前檢查、孕前體檢就能避免,可是這種隱形基因病即便體檢也很難發現。
基因病從何而來?每個人都會攜帶嗎?別等孩子出生才重視
人體內有46條染色體,在這46條染色體上有30億DNA鹼基對存在,後代遺傳的可能是複雜不定的。所以,一旦父母雙方基因中存在遺傳缺陷,後代就有患基因病的概率。就像藍妮妮的父母一樣,即便再生第二個孩子,孩子也有可能存在25%的幾率再次患病。
沒有人能清楚地知道自己的基因是否有缺陷,建議為了家庭和未來的寶寶健康,每一對父母都應該重視以下幾點。
1、了解對方家庭
基因病分為很多種,有的是代代遺傳,有的是隔代遺傳,也有的不遺傳,建議在確定結婚前要了解對方的家庭,家庭成員及三代近親中是否有患重大疾病的,患病後是否有檢查過病因,避免遺傳到自己孩子身上。
2、進行婚前體檢
國家倡導的婚前體檢被很多人遺忘了,但其實這一項檢查非常重要,剛好能初步篩查家族基因缺陷,一般檢查地點是當地的婦幼保健院,都區不同也可能地點不同,婚前可以自行諮詢有關部門。
3、避免高齡生育
女性的最佳生育年齡為25—33歲,如果超過35歲則為高齡孕育。高齡孕育的女性細胞開始老化,容易遭受外界病毒、輻射,胎兒也隨之危險多多。
總而言之,孩子的健康安全是父母一生的幸福,一定要關注基因病,及時地預防檢查。希望藍妮妮能夠恢復健康,最大的希望就是奇蹟會發生,“無聲天使”變成“人間天使”!
Ps:本文圖片均來源於網絡,侵權可刪。