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上個月，小遊說者們的家庭在國會山參議員湯姆·蒂利斯辦公室外等待。
患有複雜疾病兒童的父母們堅定表示，在共和黨大幅削減家庭護理預算之後，絕望絕不是他們的選項。
依賴醫療補助計劃（Medicaid）、醫療保險（Medicare）和《平價醫療法案》（ACA）維持生計的家庭，在共和黨通過這項可能帶來致命後果的法案後，正重新集結。他們發出呼籲：對抗絕望的良方唯有行動，並號召所有人加入這場抗爭。
一位來自密歇根州、現居北卡羅來納州的母親，從自己最喜愛的橄欖球教練、密歇根大學的博·舍姆貝克勒那裡借用了座右銘——後者曾誓言每天至少採取一項行動來擊敗俄亥俄州立大學。“這關乎堅持，關乎持續努力，”48歲的斯黛西·斯塔格斯說道。她是“小遊說者”（Little Lobbyists）組織的倡導者，也是兩名學齡前兒童的母親，其中一名孩子需要全天候醫療護理，該費用由醫療補助計劃覆蓋。
憤怒取代震驚：直面預算削減的殘酷現實
在昨日接受《展望》（Prospect）雜誌採訪時，斯塔格斯表示，她早已不再對立法者剝奪弱勢群體福利的行為感到震驚。“我不再說‘天啊，他們怎麼能這麼做’。當你明白這是他們計劃好的，它就不再令人震驚，而是令人憤怒。”她表示，這種轉變賦予了她力量，儘管共和黨的支出削減正引發恐慌和焦慮。
“尤其重要的是，我們必須明白這遠未結束，儘管總統簽署法案確實讓人感到非常最終，”斯塔格斯說。“但我們仍然可以做很多事情，有很多方式可以努力影響這些可怕的削減措施的實施……我個人計劃成為齒輪中的沙子，成為那個發出刺耳聲音的輪子，無論需要多長時間，我都會以任何合適的方式大聲抗議。”
上周，共和黨通過了削減聯邦資金用於《平價醫療法案》項目、醫療補助計劃，甚至醫療保險的預算案。這些福利削減措施對美國醫療體系的打擊如此嚴重，預計將導致1700萬人失去保險，並已迫使至少一家農村醫院關閉。內布拉斯加州柯蒂斯市的柯蒂斯醫療中心（Curtis Medical Center）於上周三宣布關閉。“當前的財務環境，受預期聯邦預算削減醫療補助計劃資金的影響，使我們無法繼續運營所有服務，其中許多服務多年來一直面臨嚴重的財務挑戰，”社區醫院總裁兼首席執行官特洛伊·布倫茨（Troy Bruntz）在新聞稿中表示。
“小遊說者家庭”前往華盛頓，與立法者會面並呼籲繼續為醫療補助計劃提供資金。
生存之戰：複雜疾病家庭的困境
對於有複雜醫療史的家庭而言，立法者剛剛同意削減的這些項目是生與死的分水嶺，即使是擁有私人保險的人也不例外。
斯塔格斯的雙胞胎女兒在27周時早產，經過數周在新生兒重症監護室的治療後出院，總費用超過100萬美元，這筆費用對他們來說是無法承擔的。但該家庭僅需支付250美元的初始住院費用，因為他們符合醫療補助計劃的資格。若非《平價醫療法案》廢除了保險公司此前可設定的終身賠付上限，這筆總費用本會使姐妹倆在周歲前失去保險資格。
如今11歲的艾瑪和薩拉仍需持續護理，其中艾瑪需要24小時全天候照護。她患有雙側聲帶麻痹，無法安全吞咽（會導致食物誤吸入肺部），也無法說話。但她仍能“跑、跳、蹦、爬”，斯塔格斯說，“她很外向，想待在有活動的地方。”
醫療補助計劃支付了為艾瑪提供私人護理護士和醫院級醫療設備的費用，使她得以生存，並讓斯塔格斯能夠照顧另一個女兒，後者因需求屬於發育障礙而非醫療需求，因此不符合醫療補助計劃的資格。這個四口之家通過斯塔格斯的丈夫肖恩（Shane）購買了私人保險，但該保險並不涵蓋艾瑪所需的一切，例如胃管，她通過該管獲取所有營養、水分和藥物。同樣，保險也不涵蓋她的餵養用品和處方醫療配方奶的費用，每月約6000美元。
“可以說，艾瑪生命的每一分鐘、每一個方面都依賴於醫療補助計劃的覆蓋。而另一面是，如果她失去醫療補助，這一切都將瞬間消失，”斯塔格斯說。
她的家人尚未收到北卡羅來納州或醫療補助計劃關於法案通過後情況的任何指導，而共和黨主導的立法機構除了表示“你們沒事，別擔心”外，一直保持沉默，這令人難以置信。由於削減提供者稅收和州級撥款，北卡羅來納州用於維持醫療補助計劃的資金將大幅減少。根據州醫療補助辦公室的數據，北卡羅來納州有60萬人可能因削減而失去醫療保障。其中一個可能被削減的項目是“兒童社區替代計劃”（CAP/C），該計劃允許醫療補助支付斯塔格斯女兒的護士費用。儘管該服務是救命措施，但被視為“可選項目”，因此成為首批被削減的項目。
遊說受挫：個人故事難撼政治壁壘
數十名活動家、倡導者和工會成員在支出法案通過前前往國會山，希望說服議員們否決這些會給生活本已艱難的人們帶來更多困難的支出削減。但他們大多遭到了拒絕。
艾莉森·錢德拉（Alison Chandra）是猶他州的一名兒科護士，她認為醫療補助計劃拯救了她兒子埃坦（Eitan）的生命。儘管她現在不再使用該計劃，但它曾是埃坦接受多次挽救生命的心臟手術的救命稻草，其中包括他在僅6天大時接受的第一次手術。
在埃坦11歲生日當天，41歲的錢德拉在水上樂園接受《展望》雜誌採訪時，對共和黨聲稱支持生命權卻要廢除像醫療補助計劃這樣促進生命的項目感到困惑。她曾與猶他州共和党參議員約翰·柯蒂斯（John Curtis）會面，分享自己的故事並敦促他否決支出法案，但“他甚至不願意和我的孩子們一起坐在談判桌前，”她說道。“他只是站在我們面前，無論是比喻上還是字面上，都對我們頤指氣使。”她試圖與猶他州眾議員邁克·肯尼迪（Mike Kennedy）會面，但一名工作人員告訴她，這絕無可能。
工會成員也有類似經歷。吉列爾莫·門多薩-盧漢（Guillermo Mendoza-Lujan）是一名註冊護士，也是SEIU 121RN成員，他在醫療行業工作了十年，從加利福尼亞州趕到華盛頓特區。他說，當選官員對對話毫無興趣。“我們只有大約十分鐘時間與一名工作人員交談，”他說，“他的回應是，‘我真的不想聽你們的個人故事。’”相反，該工作人員詢問“他們能採取哪些政策來吸引資金？”他們基本上表示，我們將投票支持削減開支，但如果你們有想法可以告訴我們。
斯塔格斯和其他“小遊說者”組織成員原本以為要與北卡羅來納州共和党參議員湯姆·蒂利斯會面。但當她歷經數小時延誤抵達辦公室時，一名工作人員表示他們應通過日程安排人員預約，儘管他們已提前安排，仍被拒之門外。（蒂利斯最終投票反對該法案，具體原因在於該法案對北卡羅來納州醫療補助計劃的影響。）接下來，他們嘗試聯繫參議員特德·巴德（共和黨-北卡羅來納州）。他的工作人員對包括五名輪椅兒童在內的代表團翻白眼，並同樣將他們打發走。
參議員伊麗莎白·沃倫 (D-MA) 邀請小遊說者團體於 2025 年 6 月 27 日訪問她的辦公室。
此次經歷中唯一的亮點是，參議員伊麗莎白·沃倫（民主黨，馬薩諸塞州）得知“小遊說者”組織在國會山活動，特意派了一名工作人員邀請他們前來。他們去了，“她與每個家庭交談了幾分鐘，她跪下來與孩子們平視。她感謝我們，擁抱了我們，她說她與我們同在，”斯塔格斯說。沃倫還採訪了該團體中來自北卡羅來納州的一名11歲女孩維維安，並在參議院議事廳提到了她。
拒絕放棄：持續抗爭與尋求盟友
昨日接受《展望》雜誌採訪時，維維安的母親梅雷迪思·沃恩描述了維維安出生時早產12周，數周后出現嚴重腦出血。她被診斷出患有腦癱和腦積水，現在需要依靠輪椅行動。儘管該家庭有私人保險，但醫療補助計劃承擔了保險不覆蓋的眾多工具和服務費用，這些費用使維維安的生活成為可能，包括物理治療、職業治療、浴椅、淋浴椅、尿布、藥物以及一名護理人員，其服務使梅雷迪思和她的丈夫都能工作。
44歲的沃恩表示，她現在專註於採取行動。目前，這意味着安排與北卡羅來納州眾議員阿迪森·麥道爾在2026年選舉中的民主黨挑戰者貝烏·布萊爾會面，向他“表達我的擔憂，並看看我們能做些什麼”。
“這令人恐懼，但我拒絕放棄，”沃恩說，“現在的問題是，我能做些什麼來減輕痛苦？如何聯繫其他家庭並讓他們參與進來？”
面對議員、支持新候選人、加強社區聯繫以及建立護理網絡，都是組織者告訴《展望》雜誌的，目前建立力量的關鍵策略。服務員工國際聯盟執行副總裁萊斯利·弗蘭表示，拒絕退縮可以採取多種形式，包括“抗議活動、集會、遊行、守夜。講述故事，讓2026年投票的人明白人們將受到的影響。發表評論文章、召開新聞發布會、舉行市政廳會議。”她強調：“我們需要為抵抗運動注入動力，並優先考慮問責制。”
作者：惠特尼·柯里·溫比什
