台灣福利基金會：抬起頭，陽光灑到你的臉上

亞里士多德曾說過：“俊美的相貌是比任何介紹信都管用的推薦書。”尤其在現如今這個看臉的時代，不少人都去追逐着所謂的錐子臉、歐式大雙眼皮等一系列流水線上的作業，為的是看起來更加美麗動人。但是，對於有顏面損傷及燒傷患者來說，能夠恢復原本的外貌就已經是一個夢想。

當血管瘤爬上稚嫩的臉龐，當燒傷癒合之後的疤痕開始增生，當先天的基因遺傳病神經纖維瘤無法擺脫……於是，他們的外表不再“平凡”，或許，遇到人時低下頭是他們唯一能想到的辦法。最終，埋頭於黑暗，生活於角落。

台灣陽光社會福利基金會(以下簡稱“陽光基金會”)正如它的名字“陽光”二字一樣，希望把光明灑到每一個角落，讓顏損及燒傷患者脫離黑暗，儘力為他們在這個時代尋找他們的光明。

陽光的開始：一本書的效應

或許一些現實總要在被赤裸裸的揭露之後我們才能正視它，正如對顏面損傷及燒傷患者的關注一樣。

1980年，一位燒傷患者所撰寫的《怕見陽光的人》一書在社會上引起了強烈的反響，書中詳細地描寫了顏面損傷者自身的痛苦和掙扎以及在社會中所遭受的偏見和歧視，他把這個血淋淋的事實擺到了人們的眼前，使人們意識到顏面損傷及燒傷患者需要迫切地得到幫助。時值聯合國國際殘障年，時任台北基督教勵友中心總幹事陳俊良同10個社會服務團體共同發起陽光慈善行動並最終在台灣成立財團法人陽光文教基金會，並於1989年改製為財團法人陽光社會福利基金會。

陽光的光芒：全方位協助

陽光基金會開展多種活動，推動顏面受損者被社會公平對待。

在為顏面損傷及燒傷患者提供的服務上，陽光基金會力求盡善盡美，在經濟輔助、心理復健、形象重建、心理輔導、就學就業輔導、居住服務、社教宣導等方面均有團隊提供專業服務，減少對患者的不必要傷害。除此之外，陽光基金會還有幾個特色項目。

1.陽光重建中心

“生命開始被燒傷的疤痕拉扯，疤痕也在漫長的復健日子中被拉扯。”

燒傷之後，許多患者雖然傷口已經癒合，但是因為復健不及時致使燒傷後的疤痕攣縮，喪失自理能力，使他們今後的日子需要時時依賴別人。所以，燒傷之後的復健是很重要的，陽光重建中心是全台灣唯一專責燒傷的復健中心，治療師會提供復健諮詢與治療，協助傷友重新獲得生活自理能力。

在復健中心，燒傷患者要重新學會自己自理，就像孩子一樣但又和孩子不同，他們更加無助，心理和生理上的巨大落差給傷友帶來了無形的心理壓力。他們每天頭上或身上必須穿着的壓力衣，因為只有這樣才能有效抑制疤痕增生，可是同時服帖的壓力衣，會令他們產生緊繃、悶熱的感覺，加上傷口未完全癒合，復健的運動也會產生撕裂感，這些他們都要默默忍受。

同時他們必須習慣自己不再靈活的雙臂和雙手，他們必須適應扣一顆紐扣就需要五分鐘的情況，他們必須艱難地咧起嘴角才能露出一個“不那麼像微笑”的微笑，他們必須忍受疼痛的鍛煉才能慢慢地抬起胳膊摟住家人的肩膀。我們光是想想就那麼的難捱了，而他們卻要全部親身經歷一遍。

2.陽光汽車美容·加油中心

“僅僅一份穩定的工作，就可以點燃一份希望。”

如今大學生就業難成為居高不下的熱門話題，那麼是否有人想過這些不太適合戶外風吹日晒，又肩負着龐大的醫療費用的燒傷患者，在沒有社會保障的情況下，要到哪裡去尋找一份適合他們的工作呢?

陽光基金會率先注意到了這一點並於1990年開始正式向台北市政府爭取設立洗車中心。1992年，陽光洗車中心成立全國第一家為身心障礙朋友提供工作機會、促進就業而設立的社會事業，時至今日，已有五家陽光洗車中心為身心障礙者提供就業機會。

陽光加油站與陽光汽車美容中心其實就是陽光社會福利基金會為身心障礙者提供庇護性就業的地方，陽光加油站與陽光汽車美容中心以培養他們就業競爭力為目標，提供就業訓練，使他們逐漸能夠進入正常行業。

3.臉部平權

“每張臉都與眾不同，卻一樣獨一無二。”

容貌並不是我們自己可以選擇的，況且一個人的容貌並不能代表一切。我曾見過長相俊美卻滿嘴粗話的人，我也見過長相樸實卻滿腹經綸的人。如果我僅僅從外貌來判斷一個人，我是不是顯得也太過膚淺了?

或許，在面對顏面損傷者時，我們自身有一絲絲的無所適從，但是不要忘記尊重是我們人與人友好相處的前提條件，惡意的侮辱和輕蔑性的語言不應是從一個擁有良好道德修養的人的口中說出來的，每一個人都應該擁有被尊重的權利，無關外貌。

陽光基金會希望在台灣努力推動一個臉部平權的社會，即不以一個人是否好看來判斷一個人。這其實不僅限於台灣，對於大陸，對於全世界我們都應該積極地去推廣。

4.國際參與

“在世界各處，散播陽光溫暖。”

世界衛生組織數據顯示，中低收入國家佔全球燒傷發生率95%，每年全球超過30萬人因為燒傷而過世，更有數十萬人因為燒傷而面臨顏面損傷更甚至於身心障礙，而這些案例中又多集中在弱勢貧窮家庭的婦女和兒童身上。

在台灣地區燒傷患者的救治以及康復訓練已經規範合理化的背景下，陽光基金會看到了中低收入國家在資源、專業人員以及經驗上的需求，於是便積極主動地加入到國際燒傷領域中去。

目前基金會已與印度，中美洲開展合作計劃，並於2006年起至今，參與16場國際研討會，發表14篇學術文章。

據有關新聞報道，我國2015年僅兒童燒燙傷人數就高達14萬人，其中不乏貧困山區人口和務工人員子女，面對高額的醫療費用和一系列繁瑣的康復訓練，又沒有合理的救助機構的幫助下，孩子往往就會被耽誤，錯過最佳的治療時機，留下終生的遺憾。

孩子是家庭的希望，民族的未來，尚且不能得到足夠完善的救助，那麼我們可以想象家境並不富裕的成年人，他們所能夠得到的幫助又少之又少。我聽說有許多交不起錢的人在經過最初的癒合之後就選擇了離開醫院，選擇自己在家進行所謂的吃藥抹葯以及復健工作，其實這樣做既不安全也不正規，而且很有可能引發更大的健康隱患。

目前我們特別缺少像陽光基金這樣專註於顏損及燒傷患者的專業機構。據了解在2016年4月29日，全國“暖心工程”推進大會暨公益項目啟動大會在濟南市成功召開，通過這次大會，啟動了中國社會福利基金會燒燙傷關愛公益基金，呼籲社會關注燒燙傷人群，目前基金會正在推行一系列的活動，幫助燒傷患者更好地融入社會。

陽光基金會為我們在幫助顏損及燒傷患者上提供了一個很好的範例，它通過專業合理的資助和救治幫助以及公益募捐活動，不僅為顏損及燒傷患者提供了良好的幫助而且產生了良好的社會效益，讓人們更多的了解，關懷，接納這一類人群。

顏損以及燒傷永遠不是一個過時的話題，其人群也不是遠離社會的原始人類，他們也有感情，需要我們的關懷和幫助，讓我們從身邊做起，和顏損及燒傷者正常相處，共同生活。

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