接受人工心臟移植980多天的年輕媽媽：沒什麼比好好活着更重要

2022年10月08日18:35:36 熱門 1575

“我時刻提醒自己，有它我才能活，沒它我就活不了。”34歲的武漢女子廖翠無論去哪兒，都會隨身攜帶一個粉色的包，包里沒有鑰匙，也沒有口紅，而是一塊供她心臟運行的“發動機”，另一端通過細細的導線連接她嵌入左心室的泵。2022年5月9日是廖翠接受人工心臟移植的第984天，她的心臟已無法正常跳動，只能靠這個植入身體的血泵來為自己“發電”。

接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時，廖翠說這顆人工心臟可以讓她的生命延續十年左右。機器老化後，她還要另做打算，她把自己稱作“幸運”的人，“我在醫院經歷過兩次猝死搶救，連喘氣呼吸都很困難。出院後我最大的感受就是生命像一個倒計時，沒有什麼比好好活着更重要。”

可植入的人工心臟

給年輕媽媽帶來重生的希望

2017年2月23日，女兒甜甜出生的前一天，廖翠在醫院查出擴張性心肌病，這是一種會引起心力失常、衰竭的心臟病，能夠通過藥物控制病情惡化，但不能被徹底治癒。她甚至還來不及多看孩子一眼，就被緊急送到了心內科接受治療。兩年時間過去，她的病情沒有絲毫好轉，反而進入了心衰終末期，隨時會有猝死的風險。醫生告訴她只有“換心”，才能控制住病情的發展。

可對於心臟病患者而言，一顆適配的“心臟供體”實在難得，很多像她這樣的病人還沒等到就已離開人世。廖翠還有個特殊的情況，她告訴記者：“結果顯示，我體內的抗體太高了，意思是即便我做了供體移植，排異反應也會非常嚴重，手術做了也是白做。”

那時的她吃不下飯，睡不着覺，身高1米68的她體重瘦到40公斤，“什麼事情都做不了，吃喝拉撒全在床上，總覺得自己在拖累家人，我對活下去都沒了特彆強烈的慾望。”廖翠說，病房安靜時，她會趴在床上感受自己的心臟跳動，很慢很微弱。

可她沒有完全放棄，她在病床枕邊放了一本書，是一位病友送的，斷臂作家尼克·胡哲寫的《人生不設限》。書里有這麼一句話：“如果你打算放棄夢想，告訴自己再多撐一天、一個禮拜、一個月，再多撐一年吧，你會發現，拒絕退場的結果令人驚訝。”當時，廖翠的夢想只是活着。

最終她的堅持得到了反饋，這一次廖翠是“幸運”的。蘇州一家醫療科技公司研發的全磁懸浮人工心臟進入臨床試驗階段，只要廖翠和家人同意，即可參加此次試驗，她馬上答應下來。廖翠說，她沒有害怕，因為她清楚地知道，這或許是她能活下來的最後機會，“沒有經歷過我們這種情況的，可能不會像我這麼對生命充滿敬畏。我在醫院經歷過兩次猝死搶救，連喘氣呼吸都很困難，我想得開，沒有它我就活不了。”

躺在病床上接受治療的廖翠

心臟多了個發動機

既是她活着的依靠也是負擔

最初廖翠以為的人工心臟移植，是把自己衰弱的心臟取出來，換成一顆機械心裝進去。聽完醫生介紹後，她才發現並沒那麼簡單。目前人工心臟分為輔助人工心臟和完全人工心臟。全世界醫學領域常用的是第一種，機械心由血泵、驅動裝置、監控系統、能源四個部分構成，廖翠所移植的全磁懸浮式人工心臟就屬於這種，厚度只有26毫米，直徑50毫米，重量不到180克。一端的胸部裝置可以比作“血泵”，嵌入到她的左心室，另一端通過腹部延伸而出的導線連接到體外的微型電子箱，以一定的轉速給“血泵”供能，從而讓全身的血液循環起來。

廖翠使用的人工心臟微型電子箱

2019年8月30日，廖翠在武漢一家醫院接受了人工心臟植入手術。手術前，她在朋友圈發文寫道：“我做好了最壞的打算，但我依然抱着最大的期望。”再次醒來的時候，手術已經順利結束，她躺在病床上，聽到呼吸機發出的滴答聲。周圍安靜下來，她還能聽到“嗡嗡嗡”的齒輪轉動聲，那是體外電子箱運行的聲音，也是她活着的信號。45天後，廖翠順利出院，她開始學習與這顆機械心共處。

廖翠一開始很不習慣，下雨天不敢出門，去哪兒都要背着黑色的電子箱，看起來特別丑。手術後的前兩年，她都不願意拍一張全身照。“游泳、泡溫泉、漂流這些都是我以前愛做的事情，但是現在我都不敢了，一靠近水就害怕，我身體的傷口不能沾水。”說到這裡，她還提到一位40多歲的病友，“他也做了人工心臟移植，很愛乾淨，特別愛洗澡，就因為這個愛好，他送到醫院搶救過兩回，主治醫生勸他少洗點澡，活命最重要。”擱以前，廖翠從沒想過連痛快地洗澡都成了奢望。

她告訴記者：“我也希望自己能像個正常人一樣生活，但是現實生活中確實很多時候做不到。”比如說她出門不坐公交、高鐵和飛機，只開車。移植了人工心臟的患者不能乘坐公共交通工具，過安檢的磁場非常敏感，稍稍靠近就會影響電子箱里“發動機”的轉速，再間接擾亂到血液循環的頻率。

因此，廖翠改掉了她定期外出旅行的習慣。2020年8月，她實在太想去外面看看，愛人請了個長假陪她，兩人從武漢出發，自駕9個多小時到恩施利川，不過考慮到她的身體原因，這趟旅行沒敢走太遠，甚至連湖北省都沒出。

創建18人病友群

把黑色電子箱換成粉色

“我時刻提醒自己，有它我才能活，沒它我就活不了。”廖翠說面對植入的人工心臟，她曾有過矛盾的心理。一方面，她知道這是一根救命稻草，另一方面它又像個定時鬧鐘，每時每刻都在告訴她：你是一個病人，你的生命在倒計時。去醫院複查，她最愛問醫生的問題是“這個心臟還能用多久？”

“前兩年我很封閉自己，不願意跟任何人聯繫。我覺得他們並不能理解我的痛苦，說多了反而會讓我更難過。”後來她按照醫生的建議，主動與其他病友聯繫，才慢慢打開心結。廖翠創建了一個網絡群組，群里的17個人和她一樣，都換了人工心臟，最久的病友已經使用了4年。

廖翠說認識他們後，生活似乎在慢慢回歸正軌。“大家生活中發現了什麼小技巧，像是洗澡的時候怎麼做可以減少水沾到傷口的概率，或者有什麼想傾訴的話，都會發到群里。”有一些注意事項，醫生不一定知道，但是病友們卻早早發現了。據廖翠所知，目前國內移植人工心臟的患者總數不超過100個。這也意味着在這個醫學領域，還存在許多未知，他們將和醫療人員攜手，共同探索更多可能性。

去年廖翠生日，愛人從她的病友那得知，他們隨身攜帶的電子箱其實是可以更換外套的，所以特意買了一個粉色小包送她。包帶細細的，背起來不會很礙眼，和她常穿的淺色衣服也很搭配，就這樣，她似乎又找回了以前愛拍照的自己，“冬天壓根不用背包，可以把電池放到背心裡，這樣穿在身上會很舒服，這些事情都是病友教我的。”

裝着人工心臟微型電子箱的粉色小包

好好過，好好活

對生活永遠抱着希望

如今每隔3個月，廖翠就要去醫院檢查一次。對於終末期心衰患者而言，植入人工心臟並不是終點，而是一個過渡期。其間如果自己的心臟功能恢復，或者是等到適配的供體，就有希望摘掉這套設備，重回正常的生活。所以每次去醫院，她都會問醫生“我的心臟有沒有好一點？”即便得到的答案總不如意，她仍抱有希望，因為她認識的一個病友戴了不到兩年的人工心臟後，身體恢復健康。

也有人問廖翠“機械心老化了，你該怎麼辦？”過去她被困在這個問題里，焦慮抑鬱過一陣，直到後來她認識的一個病友告訴她“想這麼多幹嗎，它老了就換一個新的！人活着，才有無限可能。”看起來格外“雞湯式”的一句話，她願意相信。廖翠說不知道是受人工心臟影響，還是受那段痛苦的病痛經歷影響，性格要強的她變化許多，現在她只認一個道理：“沒有什麼比健康更重要，每一天都是生命中最年輕的一天，要好好過，好好活。”

如今笑對生活的廖翠

以前的她喜歡逛街，移植手術後她便很少在商場試衣服了，大多是網購或是照着鏡子簡單比對一下。“因為有次買衣服時，我需要帶着電子箱進試衣間，被攔在了門外，兩三個營業員圍着我檢查。”廖翠告訴記者，當時她不能理解，還有點生氣，現在回想則是釋懷了許多，“他們也有自己的工作任務，並不是故意要傷害我。”

廖翠背着裝着人工心臟微型電子箱的粉色小包包

為了“養心”，廖翠的生活作息特別規律，早上七點起床，送孩子上學，做完微商代購，中午一定會預留1小時的午睡時間，到了晚上十點半，按時上床休息。人工心臟的體外電子箱有兩塊電池，一塊用來血泵發電，一塊留着備用。女兒甜甜格外乖巧懂事，電子箱一旦發出缺電的提醒，她就會急匆匆地跑過去，給媽媽拿來備用電池。她還知道媽媽怕水，每次走到河岸邊，就讓媽媽走在離水遠的另一邊。