漸凍症“鬥士”蔡磊,獲全國表彰

在第三十五個全國助殘日到來之際,漸凍症“鬥士”蔡磊獲得了“全國自強模範”稱號。

蔡磊出生於1978年5月,中共黨員,曾擔任京東集團副總裁。2019年,他不幸確診漸凍症,然而這種罕見病目前無葯可醫。

5月15日,蔡磊曬出自己的近況畫面。

全國自強模範暨助殘先進表彰大會每五年舉辦一次,是我國給予殘疾人事業戰線突出貢獻者的最高褒獎。

據北京衛視報道,獲表彰後,蔡磊用眼控儀寫下感言:“獲此榮譽,我非常激動,超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵,更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力,決不放棄,面對艱難,開創美好!”

確診漸凍症後,決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平台,至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下,中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立,這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信託,累計投入數千萬元,特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

2024年12月30日,蔡磊已經沒法獨立站立和行走,說話模糊不清。在央視新聞首台aigc晚會《ai奇妙夜》上,他藉助ai技術完成了一場特殊的演講——

“近兩年,漸凍症的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年(指2023年)我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!”

推薦閱讀

蔡磊:縱使不敵,也絕不屈服

來源:長安街知事

記者:胡德成