雖然我的陪伴沒辦法做到像抗癌藥物那樣藥到病除，但我仍希望自己每一次的講述，能讓這裡的孩子們回想起這段特別的時光時，除了冰冷的醫療器械、難捱的化療過程以外，還會有一些暖心故事和午後的愉快時光。
我覺得，這，就足夠了。
初見他們，是一群身患重疾卻渴望歡樂的小光頭們
我叫何舒亭， 是一名兒童教育工作者，也是一個6歲男孩的媽媽。我的本職工作主要是負責0到3歲嬰幼兒早期教育，以及大學學前教育專業的0~3歲階段發展方向課程。
在早期教育中，繪本是一個多功能的教育媒介，不僅能夠發展閱讀能力，也是高質量親子陪伴的有效途徑。
2019年初，我申請加入了向日葵兒童志願者， 成為了一名葵花籽。之後，我開啟了在昆明市兒童醫院腫瘤科的志願服務，帶孩子們在故事的海洋里暢遊。
1月24日，我第一次參加向日葵兒童的志願者活動。進入腫瘤科病房前，向日葵社工站醫務社工告訴我，腫瘤患兒不能進行常規的兒童遊戲，他們不能跑不能跳，手部也不能有太大的動作，所以我們的志願活動相對是比較靜態的，需要配合到他們的身體狀況。
在此之前，我也參與過其它公益組織的志願服務，但是接觸腫瘤兒童其實是第一次。當時最深刻的感受是，來到了腫瘤科之後，他們基本都是小光頭，因為接受了化療，脫髮嚴重。
第一次走進病房，能夠感受得是，在一個個小小的身體里，他們正在遭受很沉重的痛苦，可是在這份沉重之上，他們又流露出來了我們人類都會有的那種童真。
他們是非常嚮往參與到這樣的活動中的，嚮往能和正常的小朋友一樣，可以和別人一起遊戲、分享、互動。
即使他們更多在承受治療帶來的不適，但是他們身上仍有孩子身上不滅的童真。
何舒亭與昆明市兒童醫院腫瘤科小患者
不說再見，是希望不在醫院再相見
從2019年年初開始，我和我同事，同時也是向日葵兒童志願者，固定每周四下午來腫瘤科給孩子們讀繪本。
相比腫瘤科里的孩子們，雖然有時自己的孩子調皮搗蛋，確實挺生氣，可是又想到他們的身體是在健康成長的，這就已經是很美好的一件事情了，就會更惜福、更懂得感恩。
特別是有孩子的老師，我們最大的感受就是特別感恩現在自己目前已經擁有的生活，或者說這種生活其實已經是一種恩賜和幸福。
我有一個習慣，我每次來這裡給孩子們讀繪本的時候，都不會跟他們說再見。再見，是一種告別的方式，可是我真心不希望再在醫院見到他們。
我希望聽完這次繪本之後，他們的病就好了，我們就不用出現在這裡，再相見。所以每次走的時候，我都不會跟他們說再見。
何舒亭在病房為孩子們讀繪本 何舒亭在病房為孩子們讀繪本
在給孩子們讀繪本的這些日子裡，給我印象最深的是，有一次遇見一個七八歲的男孩子，特別瘦，個子蠻高的，那天是我第二次見到他，同時也是我第一次遇到情緒那麼激烈的小朋友。
當時的情況是，其他孩子們都比較安靜，坐在座位上，或者一邊打吊針一邊聽我們讀繪本。可能是因為他化療到了後期，生理反應很嚴重。
他哭得非常揪心，說自己身體特別難受，總是吐，吐完感覺餓了要吃東西，但是吃進去又吐，循環往複。他央求媽媽說不要打針，不要做治療了。
這和我第一次見到他的印象完全不一樣。因為上一次我給他讀繪本的時候，他是個很成熟的小男孩，知道的特別多，尤其是科學方面的知識。
比如我講到“地心引力”，他可以接着往下講他了解的地心引力的知識。可是那天，這個孩子情緒完全崩潰。
我是一個比較感性的人，我以前設想過這樣的場景，想過如果我遇到這樣的場景，應該會跟孩子感同身受，跟他一起哭。然而當這個場景真的發生的時候，我並沒有哭，我也沒有給他講故事，我只是走過去，摟着他。
我一直摟着他，跟他說打這個針以後，醫生馬上會再給你打一針止吐的，這樣你就可以暫時先不吐，會舒服一些。
在這個過程中，我覺得自己不是一個志願者，或者不是來給他們讀故事的人，我覺得自己是一個母親，散發著母性。
我就像在安撫自己的孩子一樣，一直拍着他，後來他情緒緩和了很多，然後他的媽媽說：“你現在同意打針的話，我就去叫護士阿姨來，我們就先把止吐針給打了，你就沒有那麼難受，然後你就可以吃東西了。”
後來再回想這段經歷的時候，我發現自己通過跟他這樣的連接和互動，讓他的情緒平靜下來，內心反而是很平和淡定的。
當我們作為志願者的身份來陪伴這種有特殊經歷、特殊痛苦的孩子們的時候，內心是需要一份毅然的。
可能你會很難受，但是處在當時的場景中，你需要用一個更堅強的內心去呵護這些已經沒有那麼堅強的孩子們。
何舒亭在病房為孩子們講繪本
讓孩子和家長們沉浸在美好的故事裡，忘掉煩惱和病痛
第一次進病房前，我想了很多，畢竟是腫瘤科的小朋友，他們會不會有這樣那樣的抵觸？或者他們心理阻抗比較大？又或者是他們的身體狀況不太好，沒那麼多精力聽故事？
但見到他們之後，其實我更多當他們是正常的孩子，和病房外的孩子們沒有什麼不同。
每次進病房，我就會對孩子們說：“Hello，我又來讀故事了，今天想知道我給你們帶來了什麼好聽的故事嗎？”或者說：“今天帶了兩本書，你們想聽哪一個故事？” 根據他們的回應進行互動。
給腫瘤患兒讀繪本，是需要一些安排和挑選的。一開始，會從情緒入手，帶着孩子們去更好地了解情緒，讓他們接納自己有各種各樣的情緒，嘗試可以去進行自己的情緒整理和分類。
後期的一些繪本，更多會融入一些讓他們覺得有美好嚮往的事情，或許是一個很普通的故事。
《熊貓先生》系列繪本
這是一個講述禮儀的繪本，不過其中故事的展開很像冷笑話。熊貓先生總是面無表情很淡定的為朋友們做出一些貢獻和付出，看起來雖然冷冷的，但朋友們都會因為他所做的事情感感受到溫暖，不論是巨大的甜甜圈，還是怎麼都不合身的小內褲……都是有愛的，有禮的。
在搞笑的場景過後，能夠感受到情感交流互動的溫暖。
對於大人們來說這樣的內容可能很無聊，但是小朋友們會覺得很有趣。孩子們因為我的講述收穫了故事，我也因為和他們的相處收穫了治癒。
平時工作上也會有很多煩心的事情，但是在讀繪本的時候，我們相互支持，在這一個小時里，我和孩子們都可以純粹地感受故事裡的世界。這一段純粹的時光對於成年人來說，其實是很難得，很寶貴的。
非常值得一提的是患兒的父母們，有時候他們聽故事，聽得比孩子還入迷，這讓我覺得很欣慰。
可能這就是作為志願者的作用，我們無法像醫生那樣用專業的方法消除孩子們身體上的病痛，但至少可以在每周用講故事的方式，讓孩子和家長們沉浸在美好的故事裡，忘掉煩惱和病痛，獲得一個喘息的機會。
除了冰冷的醫療器械，還有暖心故事和午後愉快時光
向日葵兒童里有很多生物醫學背景的葵花籽，他們能寫出很多專業的兒童腫瘤的科普，家長們從中可以知道自己孩子到底得的是什麼病；像我這種“陪伴型”的志願者，則是為孩子們帶來“心與心”的關懷。
何舒亭和兒子
癌症帶給這些小孩子們的痛苦，我可以用精神上的陪伴幫助他們緩解，讓他們的精神需求也得到尊重。
可能我無法體會到孩子承受的苦難，可是我覺得在一個有愛的場景下，有一個專業的陪伴，比如通過繪本來展開，小朋友們是可以在自己的心靈世界裡面來暢遊的。即使是腫瘤患兒，即使在化療，那又怎麼樣？他們是可以通過這樣的途徑走進一個全新的世界，和所有正常的孩子們別無二致。
雖然我的陪伴沒辦法做到像抗癌藥物那樣藥到病除，但我仍希望自己每一次的講述，能讓這裡的孩子們當回想起這段住院的時光，除了冰冷的醫療器械、難捱的化療過程以外，還會有一些暖心的故事和午後愉快時光，我覺得，這，就足夠了。
口述 | 何舒亭
整理&排版 | 博雅
責編 | 依伊
校對 | 狗兒
