「青苔」的綻放:腦癱患者也能活得精彩

2025年01月18日09:50:29 健康 1733

「苔花如米小,也學牡丹開。」近日,電影《小小的我》在院線上映中爆火,引發社會對腦癱群體的廣泛關注。

羊城晚報記者了解到,由於腦癱患者的特殊情況,他們不僅要時常面對著他人異樣的目光,更需要面對參加工作、融入社會的巨大困難,很多腦癱患者連做到「走出家門」都很困難。

「電影中的劉春和能走出家門、參加工作,他真的非常堅強、很值得學習。」在廣州,有一位同樣越過重重困難參加工作的腦癱患者,他與電影中的主人公產生了共鳴。他認為,腦癱患者不應該被這一身份限制而放棄自己、放棄社會。馮偉說:「我要去做自己喜歡的事情。」

「青苔」的綻放:腦癱患者也能活得精彩 - 天天要聞

「腦癱不是我的錯!」

第一次見到馮偉,就有一種「春風拂面」的感覺。利落的頭髮、乾淨的衣物、爽朗的笑聲,如果不是因為坐在輪椅上,幾乎察覺不到他是一位腦癱患者。

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「曾經我也很排斥溝通、很害怕出門,現在能流暢溝通都是在改變心態後經過長時間康復訓練才可以的。」馮偉介紹,自己的腦癱是由於在生產過程中出現難產,受當時醫療條件限制、搶救不及時導致的。

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由於行動不便、溝通不暢,馮偉從小就生活在他人異樣的眼光中。不僅在面對「外人」時有很高的回頭率,就連本該最是了解自己的家人,都會多多少少表露出「嫌棄」的意味。

「姐姐從小就不理解為什麼爸媽會『偏心』我,直到現在我和姐姐的關係也不好。爸媽即使竭盡所能地關心、呵護,也都有情緒崩潰的時候,會嘮叨『你為什麼不能走』『你為什麼不能自己做』。」馮偉說,由於從小就被人另眼看待,就連他人的關心有些時候在自己看來都會無比刺眼:「家裡聚餐都會有人站在我身邊為我夾菜,從來沒有問過我是否需要,從來沒有問過。」

他表示,很多人都會下意識認為「腦癱就是廢人」,對腦癱患者抱有歧視態度;要麼過度關心卻失去了尊重。即使在他參加工作、進入社會之後,也會有同事對他「敬而遠之」,不會把他當作一個正常人來看待。

「腦癱不是我的錯,為什麼我要承擔這些?」面對他人異樣的目光,馮偉一度選擇了封閉自己,是一次夏令營讓他重新打開了自我。

在名為「拓展自我」的殘障人士夏令營活動中,馮偉難得地感受到自己和他人一樣,自己也可以和別人平等地溝通,自己也可以成為他人尊重的「意見領袖」。

隨後,馮偉開始嘗試走出自己心中的那道門:「我就是想讓所有人知道,其他人能做的,我也可以。」

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「我不想一輩子平平無奇」

馮偉開始努力進行康復訓練,不僅學著慢慢打開自己的「話匣子」,與他人溝通,還嘗試擺脫父母的幫助,獨自走出家門,面對世界。然而,面對繁複的世界,作為腦癱患者的他仍有重重困難需要克服。

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「在我第一次嘗試出門的時候,媽媽一直遠遠地跟著,我知道,但我沒有說。」經歷過成功的第一次,馮偉的信心越來越足。他介紹,自己曾經並不需要輪椅出行,藉助輔助器械可以緩慢行走。然而由於行動較慢,在一次外出中不慎出了車禍,讓他不得不選擇更加安全的電動輪椅作為代步工具。

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除了在生活方面越來越獨立,馮偉很快開始嘗試參加工作、進入社會。在康復學校的校招中,馮偉被一家企業錄用。用人單位驚訝於他作為殘障人士卻有著開朗的性格和堅強的意志,很快就決定聘請他作為企業的活動策劃人參加工作。

在工作中,馮偉不僅做好自己的本職工作,還為公司的無障礙出行建設提供了不少建設意見,為其他殘障人士入職鋪平了道路。隨後,馮偉還去嘗試了人工客服的工作、自己兼職剪視頻賺錢,讓自己的錢包和精神世界一起豐富了起來。近年,馮偉不僅再次走上了銷售崗位,還用自己的積蓄和朋友一同投資了為殘障人士提供潛水服務的工作室,和更多人成為了朋友。

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工作之餘,馮偉還嘗試了「說走就走的旅行」,一人一椅一背包走到了重慶、內蒙古、泰國等地,還推著輪椅參加馬拉松,成為了坐在輪椅上的「超人」。

「我不想這一輩子這麼平平無奇過去,我想盡量為社會做點貢獻,這樣的生活才會精彩。」馮偉說道:「也希望更多腦癱的病友不要封閉自己,勇敢地邁出家門,要有不服輸的精神,改變現狀,活出自己的精彩。」

讓殘障人士活得更有尊嚴

馮偉坦言,目前社會在很多方面對殘障人士的關照仍有進步空間,不少公共場合的無障礙出行設施建設和工作人員的培訓並不完善。「在輪椅出行的過程中,很多時候都只有台階沒有坡道,甚至會有些工作人員表示『電動車不能進』,要求我把電動輪椅停在外面,人走進去。」

儘管在生活方面有諸多不便,馮偉最希望的仍然是讓更多殘障人士活得更有尊嚴。

「我們獲取到工作機會很難,通過招聘軟體獲取消息又會有很多意外。」馮偉介紹,目前殘障人士獲得工作機會的途徑很多都是靠相互介紹,希望社會和有關部門可以進一步提高殘障人士補助待遇、為殘障人士提供更多工作機會。

他呼籲,希望社會可以摘下有色眼鏡,平等地看待殘障人士;希望有更多愛心企業為殘障人士打開大門,讓每個人都可以成為「劉春和」。

廣東約有腦癱患者60萬

「腦癱是嬰兒出生前到出生後一個月內由於多種原因導致的非進行性腦損傷綜合征,其發病率大約為千分之二。」南方醫科大學南方醫院神經內科主任醫師潘速躍介紹,腦癱的成因複雜,可能涉及懷孕前父母親的身體狀態、妊娠期的問題、生產時的意外等多種因素。輕度腦癱患者可能僅表現為純運動障礙,如走路不太靈活、肌張力增高等,而重度腦癱患者則可能智力障礙嚴重,生活自理能力受限。

潘速躍強調,儘管產檢並不能完全避免腦癱的發生,但產檢對於預防腦癱具有重要意義。「通過產檢可以減少一些可能導致腦癱的因素,如高血糖、妊娠高血壓等對胎兒供血和營養的影響。」

羊城晚報記者了解到,目前中國腦癱患者約為600萬人。根據2018年的文獻《中國十二省市小兒腦性癱瘓流行病學特徵》,廣東1-6歲小兒腦性癱瘓的發病率約為2.3‰,按照廣東省常住人口1000萬算,2006年至2024年,17年,發病率2.3‰,每年約新增腦癱2-3萬,按2萬算的話,現在廣東省腦癱患者大概有60萬。

廣東省康復醫學會秘書長張靖慧介紹,在廣東0-14歲腦癱患者可申請康復治療資助,目前廣州市的標準為1700元/月,各地市的資助額度會有所不同。重度殘疾者可申請生活、護理兩項補貼,目前廣東省的標準兩項合計410元/月,其他方面:如就業、自主創業扶持、稅收優惠、乘車優惠等有一定的政策支持。

記者了解到,廣東腦癱患者的康復資源正在逐步完善,目前已有1000多家定點的兒童康復機構能夠為腦癱患者提供服務,這些機構既包括醫院、婦幼體系,也包括非醫療機構的康復中心。對於0-17歲的患者,殘聯也提供了大力的支持,包括資金補助、康復教育等。

文|記者 薛仁政 李可欣
圖|受訪者提供

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