1月18日,26歲湖南漸凍症女生靜雯發視頻向蔡磊求助。
靜雯表示:「被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在,病情發展速度真的很快,快到我還來不及反應就快被它擊垮,生病之前的美好彷彿還在昨天,轉眼間就被病痛折磨到長卧病榻,我努力想和病毒鬥爭,但它日漸強大,而我卻日漸無力,看到母親自責難受我真的無比痛苦,我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,我已不知該如何向前堅持。」
確診漸凍症一年以來,靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力。求助視頻中,靜雯已無法說話,視頻聲音為代錄。
此前,靜雯賬號曾發視頻詢問,「我有沒有機會像以前一樣呢?」視頻中,靜雯躺在床上,十分虛弱。
據報道,2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人,因長期卧床,肌肉萎縮,一米六的個子,體重只有70多斤。
陳靜雯稱2023年年12月,一場甲流過後,她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,上半身幾乎不能動,生活無法自理。今年6月被確診了為「漸凍症」,病程的發展改變了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學時,爸爸欠了債,帶上媽媽外出打工,陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工,陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地,做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年,她來到杭州做銷售,本以為生活慢慢好起來了,沒想到自己會患上「漸凍症」。如今靜雯用視頻記錄自己的生活,做直播。病情影響了她的吞咽功能,即使肚子餓了,她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子,她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下,吃了兩瓣就吃不動了,感覺累了。直播持續了一個多月,陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢,她跟朋友們約好,等身體好轉,他們會推著輪椅,帶她去旅行。
2024年11月,漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍,給了靜雯很大勇氣。
即將46歲的蔡磊已經與漸凍症鬥爭了五年,去年5月一次感冒把他送進重症監護室,隨後他的身體機能斷崖式下降:聲音變高變細變模糊,妻子只能結合語境聽懂六成。
2024年11月,倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚,稱蔡磊頭已經抬不起來了,每天不僅要用呼吸機,說話也不行了,他已經簽署了遺體捐贈協議,希望為醫療科研事業做貢獻。
12月30日,身患漸凍症的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立,說話模糊不清;在央視新聞首台aigc晚會《ai奇妙夜》上,他藉助ai技術完成了一場演講,令眾多網友為之動容。
演講中蔡磊說道「近兩年,漸凍症的攻克借力人工智慧,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!」
剛過去的一年裡,蔡磊為科研投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍症患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進入臨床試驗階段,成功的概率在越來越大。
新的一年,蔡磊還有太多規劃要完成:全力搭建漸凍症科研ai大腦,研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系,推進更加廣泛的科研合作與數據研究。等待換不回希望,向漸凍症發起衝鋒才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的將來,能夠頒發5000萬的大獎,那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年歷史的時刻到來。
來源:九派新聞綜合